Enjoy the ride!

rollercoaster_lifeisajerney_blog

Life is a Jerney Journey. Enjoy the ride! Nou, dat deed ik de afgelopen maanden dus mooi even niet. Althans niet voldoende. En dat is dan gelijk de reden waarom het zo stil was op mijn blog. Waar ik met veel liefde aan begonnen ben, maar vooralsnog niet verder kwam dan twee posts. Het laatste gedeelte van 2014 stond voor mij in het teken van mijn eigen rollercoaster-ride: het achterhalen van de oorzaak van mijn lichamelijke (pijn-)klachten en vermoeidheid. Nou, die is gevonden hoor: Bechterew here we come! 

Wat? Bechterew?
De ziekte van Bechterew (ook wel bekend als Spondylitis Ankylosans) is een inflammatoire reumatische aandoening waarbij gewrichten ontstoken raken. Met name in de wervelkolom en het SI-gewricht zijn ontstekingen actief, maar ook de schouders, heupen en knieën doen vrolijk mee. Door de ontstekingen kunnen gewrichten vergroeiien, waardoor bewegen moeilijker wordt. Typisch kenmerkend is pijn in rusttoestand en nachtelijke pijn bij lang liggen.


bechterew_wervelkolom

Zo. Dat dus. Allemaal ‘ontdekt’ gedurende een fase waarin ik niet tot nauwelijks kon lopen en fietsen en ontzettend veel zenuwpijn in mijn benen had. Na een bezoek aan een orthopeed, het maken van röntgenfoto’s en een botscan, een doorverwijzing naar de reumatoloog, lichamelijk onderzoek, bloedonderzoek en het maken van nog meer röntgenfoto’s en twee MRI’s was de diagnose daar: Bechterew. Bam! Daar kun je het mee doen!

The ride…
De altijd positief ingestelde ik vond dat het me makkelijk afging het een plekje te geven en er mee te leren leven. Een aantal maanden heb ik dagelijks ontstekingsremmende pijnstillers en een maagbeschermer geslikt, zonder ook maar 1 pil over te slaan. Ik ben zo goed en zo kwaad als het ging weer gaan dansen en probeerde met regelmaat te bewegen. Inmiddels ben ik een aantal maanden verder en is mijn lijf wat rustiger. Ik kan het momenteel met minder medicatie af en ik beweeg vaker en met minder naweeën. En nu zie ik ook dat deze periode toch lastiger was dan dat ik zelf in eerste instantie dacht. Ik keerde in mezelf en had rust nodig om alles in mijn hoofd te ordenen. In een denkbeeldige oude medicijnkast plaatste ik allerlei doosjes in de juiste lade en op alfabetische volgorde. En nu de denkbeeldige kast weer op orde is, kan ik weer om mij heen kijken en heb ik oog voor andere dingen. Ik ben me er (gelukkig!) niet meer dagelijks van bewust.

bechterew_moe

De stempel ‘Bechterew’ staat alweer een half jaar op mijn voorhoofd gedrukt. Met onzichtbare inkt, je ziet hem gelukkig niet… Ja, ik ben chronisch ziek. En ja, ik ben vaak moe en moet soms dingen laten om mijn balans te bewaken. Inderdaad, spontane acties zijn soms ver te zoeken. Nee, je ziet het vaak niet aan me (gelukkig!), maar ik moet er wel dagelijks mee dealen. En ik ben nog steeds dezelfde ik: de vrolijke en gekke Jer. Nog even positive-minded als voorheen. Ik leg mijn lat steeds een stukje hoger en blijf dromen maken voor de toekomst. De komende maanden staan er zoveel mooie dingen op de planning, dat ik hoop dat het zonnetje voorlopig blijft schijnen. Letterlijk en figuurlijk. Wij gaan namelijk trouwen in juli 2015! Maar daarover later meer.

bechterew_doel_dromen

Strong!
Zo. Ik ben opgelucht. Dit hoort ook bij mij. Ik heb het geaccepteerd en leer het een plekje te geven. En hoewel ik dit eng vind klik ik toch op ‘publiceren’. I’m stronger than yesterday….

Liefs,
Jerney

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *